تبرع ببيانات الرعاية الصحية الخاصة بك اليوم
هذا المشنور، تبرع ببيانات الرعاية الصحية الخاصة بك اليوم ، تم نشره في الأصل كمقالة رأي في 'The Privacy Project' في صحيفة New York Times في الثاني من أكتوبر 2019.
إذا كنت تقرأ هذا ، فمن المحتمل أنك أصبحت قلقًا بشكل متزايد بشأن بياناتك ، ولسبب وجيه: يبدو أننا نستيقظ كل يوم على أخبار حولخرق البياناتأو انتهاك الخصوصية ، مما يشجع جنون العظمة الجماعي على السفر على نطاق واسع وبصحة جيدة.
ربما يكون هذا الخوف أكثر ما يبرره عندما يتعلق الأمر بأمور حميمة مثل صحتنا - هناك شيء ما يزعجنا بشأن صورة مهاجم لديه وصول غير مصرح به إلى سجلات العلاج وبروتوكول الأدوية والسجلات الصحية الإلكترونية الشاملة. من ناحية أخرى ، هل يجب أن نشعر بالقلق حقًا من أن يكتشف الناس تاريخنا من عدم انتظام ضربات القلب أو نتائج اختبار الدم الأخير؟ في الواقع ، ليس وجود هذه البيانات أمرًا خطيرًا ولكن نية الوكلاء الذين يمكنهم الحصول عليها وما الذي يختارون استخدامه من أجله.
ولكني أعتقد أن الوقت قد حان للتوقف والتفكير في كيفية إعادة صياغة وإعادة التفكير في سردنا الثقافي حول الخصوصية ، لا سيما الدور الحاسم الذي يمكن أن تلعبه بيانات الرعاية الصحية في الابتكار الطبي. من المحتمل أن تكون بيانات الرعاية الصحية المجمعة منفعة عامة ، وجزءًا من جهد جماعي لتطوير علاجات طبية جديدة ، وتحسين النتائج السريرية عبر المجالات الطبية وإنقاذ الأرواح.
طرق للخروج من الاكتئاب
تتضمن 'بيانات الرعاية الصحية' الحالية لدينا الكثيرالتنميطمعلومات مثل تاريخ العائلة والخلفية الاجتماعية والاقتصادية والجغرافيا وكذلك بياناتنا الطبية - المعلومات المتعلقة مباشرة بالعلاجات والإجراءات واستخدام الأدوية. لننظر إلى العالم قبل عام 1996 ، عندما أقر الكونجرسقانون نقل التأمين الصحي والمساءلة، وهو قانون الخصوصية الصحي التاريخي الذي لا يزال ساريًا حتى اليوم. قبل قانون نقل التأمين الصحي والمسؤولية (HIPAA) ، كان يُسمح للأطباء والممرضات والصيدليات منذ فترة طويلة بمنح جهات خارجية ما يسمى الآن 'المعلومات الصحية المحمية”- معلومات يمكن التعرف عليها تتعلق بالتاريخ الطبي والظروف والعلاج. لم تكن السجلات الطبية مرقمة بل كانت مكتوبة بقلم جاف أو قلم رصاص ، وتم حفظها في حافظات ورقية وترتيبها أبجديًا بأيدي مسؤول المكتب.
لقد تغير الكثير ، من الناحية التكنولوجية ، منذ عام 1996 - حتى منذ عام 2009 ، عندما أقر الكونجرستكنولوجيا المعلومات الصحية لقانون الصحة الاقتصادية والسريريةالتي هدفت إلى تحفيز مقدمي الخدمات والمرضى على تبني استخدام التكنولوجيا والسجلات الطبية الإلكترونية. بفضل التحسينات في تخزين البيانات والتقنيات الحاسوبية ، لم تعد التطورات الطبية تعتمد ببساطة على عمليات التعلم البشري الفردية - اختبار الفرضيات في الوقت الفعلي ، وتتبع نتائج مجموعات البيانات المحدودة ، وتطوير النظريات القائمة على الأنماط بمرور الوقت.
مع وجود كميات هائلة من البيانات الصحية للمرضى يتم جمعها ورقمنتها كل يوم ، يتم التركيز على الجزء الآخر من اللغز. إذا تم تجميعها ، يمكن أن تصبح سجلاتنا الصحية المجهولة المصدر جزءًا من مجموعة بيانات واسعة النطاق لتحسين تشخيص وعلاج الأمراض في جميع المجالات الطبية باستخدامالتعلم الاليالخوارزميات. كلما زادت البيانات المجهولة التي نجمعها - الديموغرافية والطبية - كلما أمكننا تحديد الأسباب والتشخيص المبكر وتطوير علاجات أفضل. في هذه العملية ، يمكننا رسم روابط بين مجموعات البيانات غير المتصلة سابقًا - التشخيصات والجغرافيا ، وبروتوكول الدواء ونمط الحياة ، ونجاح العلاج والتاريخ الطبي ، وغير ذلك الكثير.
للقيام بذلك بنجاح وعلى نطاق واسع ، نحتاج إلى البيانات. جميع بياناتنا. لي ولك.
هو معتل اجتماعيا مرض عقلي
أظهر التعلم الآلي مؤخرًا أنه يكتشف سرطان الرئة المبكر بشكل أكثر دقة من أطباء الأشعة البشرية. في مايو 2019 ، Google و Northwestern Medicine تعاونت لتطبيق خوارزمية التعلم العميق على 42290 مسحًا بالأشعة المقطعية للمريض للتنبؤ باحتمالية الإصابة بسرطان الرئة. نظرًا لصعوبة قراءة الصور ، طورت دراسة Google و Northwestern نموذجًا للتعلم الآلي لقراءتها ، ثم قارنت النتائج بنتائج ستة أخصائيي أشعة ذوي خبرة. وفقًا للدراسة ، كان نموذج التعلم الآلي قادرًا على اكتشاف السرطان بنسبة 5 في المائة أكثر من أطباء الأشعة وكان من المرجح بنسبة 11 في المائة تقليل الإيجابيات الكاذبة.
هذا مجرد مثال واحد ، لكنه يؤكد على الحاجة إلى التعرف على الأنماط على نطاق واسع في إنشاء نماذج التشخيص التنبؤية. يمكن للدماغ البشري أن يطور خوارزميات التعلم العميق اللازمة لهذا النوع من الابتكار ، لكن الخوارزميات فقط هي التي يمكنها التعرف بفعالية على الأنماط على هذا النطاق الكبير والمؤثر.
قد يدعي البعض أن ضرر محتمل يعد خرق بيانات شركة الرعاية الصحية أكثر تعقيدًا بكثير من الضرر الناجم عن أشكال أخرى من حرب البيانات - وهي صحيحة. لا يمكن للضحايا ببساطة تغيير كلمات المرور الخاصة بهم أو إلغاء بطاقات الائتمان الخاصة بهم لحل مخاطر سرقة الهوية والاحتيال والتوصيف للمخاطر والتخطيط النفسي المستهدف وزيادة أقساط التأمين وغيرها من العواقب الخطيرة (والمكلفة).
بغض النظر ، سيستمر جمع بيانات الرعاية الصحية الرقمية كل يوم ، مما يوفر فرصًا هائلة للبحث الطبي والعلاج ، فضلاً عن الاحتمال الحتمي للخطر الموجود في جميع مناحي الحياة الرقمية. لماذا لا نمضي قدمًا ونضع هذه المعلومات في أيدي الوكلاء المناسبين ، ونضع أنظمة صارمة وبروتوكولات إنفاذ في العملية؟
معايير التشخيص DSM-5
مع دعم وتدخل الهيئات التنظيمية ، ستكون هناك حاجة إلى أن تكون واسعة النطاقإزالة الهويةعملية لإخفاء هوية بياناتنا الشخصية بشكل لا رجعة فيه. ستحتاج هذه الهيئات أيضًا إلى حظر تسييل بيانات الرعاية الصحية ومنع استخدامها في التنميط أو أي غرض آخر غير أخلاقي أو إجرامي. من المحتمل أن تؤدي سياسة عدم التسامح مع الاستخدام السيئ لبياناتنا إلى نتائج أفضل من أي مستشار آخر في الجرائم الإلكترونية أو خوادم كمبيوتر أفضل.
إن الكم الهائل من المعلومات التي يمتلكها كل واحد منا مهم للغاية بحيث لا يمكن تركه تحت سيطرة عدد قليل من الكيانات - خاصة أو عامة. يمكننا التفكير في بيانات الرعاية الصحية لدينا كمساهمة في الصالح العام والمساواة في توفرها للعلماء والباحثين عبر التخصصات ، مثل كود المصدر المفتوح. من هناك ، تخيل نماذج تنبؤية أفضل ستسمح بدورها بالتشخيصات الأفضل والأقدم ، وفي النهاية علاجات أفضل.
يمكن أن تساعد بيانات الرعاية الصحية الأشخاص الذين يشبهونك كثيرًا ، على الأقل في بعض الجوانب الطبية. قد ينقذ حياتهم. الشيء الصحيح الذي يجب فعله مع بياناتك ليس حمايتها ، ولكن مشاركتها.
حقوق الصورة: كلير ميرشلينسكي عبر اوقات نيويورك
